di Marina Bellomo, Psicologa Psicoterapeuta, socia PLP
È necessario che la presa in carico di una persona con autismo preveda la parallela attenzione ai familiari, ai partner, ai caregiver, garantendo loro formazione, consigli e supporto.
I familiari di persone con ASD (Autism Spectrum Disorders) affrontano quotidianamente difficoltà con alti livelli di stress; ciò dipende dall’insieme dei sintomi dell’autismo: alterazione persistente dell’interazione sociale, difficoltà di linguaggio, possibili problemi comportamentali, elevata rigidità cognitiva, alterata sensorialità, tutti fattori che con differente peso, rispetto le singole situazioni, possono influenzare negativamente la relazione.
La cura e l’accompagnamento nel percorso di vita, messi in atto per i familiari delle persone con autismo, richiedono sia percorsi finalizzati all’acquisizione di specifiche e particolari competenze necessarie alla comprensione dei comportamenti e dei bisogni, sia un supporto psicologico per prevenire nei familiari possibili sentimenti di sconforto, inadeguatezza e frustrazione.
Le difficoltà delle famiglie che vivono con l’autismo, non si esauriscono nella fase di vita relativa all’infanzia del loro bambino, ma comprendono tutto il ciclo di vita, con particolare riferimento alle delicate fasi di transizione, quali: la diagnosi, la scelta ed il termine dei percorsi di riabilitazione, il termine del ciclo scolastico, l’ingresso nell’età adulta, l’organizzazione della residenzialità e, infine, il dopo di noi.
Pertanto, l’attenzione verso un percorso specificatamente orientato sul sistema familiare deve volgere verso un ampio sostegno che non è solo attenzione alla cura ed al supporto di situazioni di difficoltà, ma è anche un lavoro di prevenzione, volto ad individuare quei fattori protettivi indispensabili per il benessere psicofisico dell’intero nucleo familiare, affinché la diagnosi non condizioni negativamente la vita della famiglia e non sia vissuta come un peso insostenibile.
Relativamente all’importanza del Parent Training (PT), le Raccomandazioni delle linee guida sulla diagnosi e sul trattamento del disturbo dello spettro autistico (ISS Ottobre 2023) sottolineano che: “Numerose evidenze scientifiche sostengono l’importanza di attuare tali percorsi già a partire dai primi anni di vita…. “
Il Parent training rappresenta una macro-categoria di interventi, all’interno della quale si possono individuare, secondo l’esaustiva classificazione di Marino et al. Del 2021, le seguenti sotto categorie:
- PT informativo\supporto ai genitori: un approccio incentrato sulla conoscenza, di cui il bambino è un beneficiario indiretto. Questo tipo di supporto ai genitori può essere ulteriormente suddiviso in supporto alla cura, in cui il genitore riceve una formazione organizzativa per il coordinamento e l’accesso ai servizi, e un PT volto alla psicoeducazione per aumentare la comprensione dei bisogni e delle specificità del bambino.
- PT incentrato sul Parent coaching: un approccio basato sullo sviluppo delle competenze, in cui il bambino è il diretto beneficiario dell’intervento. Questo tipo di intervento prevede un PT con intervento mediato dal genitore per i sintomi core (ad es. comunicazione sociale, imitazione, gioco) ed un PT per i comportamenti disadattivi o la gestione comportamentale del bambino (ad esempio, comportamenti dirompenti, alimentazione, sonno, toilette, ecc.)
- Ed infine, il prezioso sostegno psicologico dei genitori: orientato sul miglioramento del disagio, sulla condivisione del carico emotivo con gli altri; e su un percorso volto all’accettazione.